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Feb 12

Astronautas con síndrome de Down exploran la vida en la Tierra en una exposición inmersiva

JOSE ÁNGEL GONZÁLEZ

  • Creada, gestionada y coordinada por personas con el trastorno genético.
  • Parte de la ficción de que una expedición espacial de astronautas con síndrome de Down llega a la Tierra para encontrar a otros que habían llegado hace 5.000 años.
  • El recorrido permite comprobar cómo han sido tratados —el nazismo los consideraba ‘mongoloides’ a exterminar— y cómo les gustaría vivir en el futuro.

Vincent Burmeister - 'In the Twilight – The Extermination', 2016

Trastorno genético más que enfermedad en sentido clásico, el síndrome de Down (SD) tiene en España una de las tasas de incidencia más bajas del mundo, con un caso por cada 1.600 nacimientos y un total de 35.000 personas con trisomía 21 —la existencia de un cromosoma extra que está en la raíz del SD—.

La situación no es tan halagüeña como indican las cifras: los grupos de afectados y sus familiares dicen que solo la mitad de los estudiantes de Secundaria con el síndrome está integrada en clase y que el mercado laboral ordinario da empleo a apenas 700.

La muestra Touchdown-Eine Ausstellung mit und über Menschen mit Down-Syndrom (Una exposición con y sobre personas con el síndrome de Down), que se celebra hasta el 12 de marzo en el Bundeskunsthalle de Bonn (Alemania) pretende despejar dudas, recordar estigmas y explicar cómo es la vida con SD. La concepción de partida (“sólo una persona con trisomía 21 puede explicar el SD“) llevó a los organizadores a un montaje valiente y novedoso.

El recorrido de la exposición, distribuida por siete espacios, es inmersivo. Los grupos de visitantes, acompañados por uno o más guías con SD, asisten a la llegada a la Tierra de una misión espacial de siete astronautas que llegan de un planeta lejano en el que la trisomía 21 es el estado normal de la vida humana. Vienen para indagar qué sucedió con una expedición anterior, de hace 5.000 años, de la que no han tenido noticia.

Una historia contada desde dentro

La peripecia, basada en un cómic creado especialmente para la ocasión por el dibujante-guionista Vincent Burmeister, permite penetrar en la forma de vida pasada y presente de las personas con SD y saber cómo les gustaría vivir en el futuro. Es la primera vez, dicen los organizadores, que una exposición cuenta la historia del colectivo desde dentro desde el punto de vista de personas de diferentes edades y diferentes países.

El grupo de astronautas y visitantes descubren y estudian los rastros de personas con SD en los siglos anteriores a nuestra era, en la Edad Media y en el siglo XIX, cuando el médico inglés John Langdon Down (1828-1896) describió por primera vez y bautizó con su apellido la alteración genética, a cuyo tratamiento dedicó la  vida.

Dos archivos de fotos inéditas

En una de las estancias del recorrido se exponen muchas de las fotos que Down hizo a los internos de los hospitales de Earlswood y Normansfield, archivos que nunca se habían mostrado con tanto detalle y en tal número de imágenes.

Aunque no fue el caso del médico, algunos fotógrafos de la misma época comenzaron a vender postales de “idiotas mongólicos” para sacar tajada comercial de las inclinaciones morbosas de algunos. Para dar una réplica sobre la visión normalizada del presente, la fotógrafa Britt Schilling muestra una serie de retratos actuales sobre personas con SD.

Exterminio sistemático nazi

El momento más sobrecogedor de la exposición es el dedicado al exterminio sistemático que los nazis practicaron contra el colectivo de enfermos, a quienes se consideraba “mongoloides genéticos” desde el nacimiento.

Eran registrados, internados en instituciones semicarcelarias y, finalmente, los mataban mediante un proceso de eutanasia que no se libraba de previos experimentos médicos.

Tras una sala dedicada a los avances científicos, genéticos y médicos sobre la trisomía 21, el recorrido culmina en una sesión de debate entre afectados y sanos, categorizaciones que nunca son justas y siempre llevan parejo una estigmatización. La exposición desea fomentar las preguntas sobre “diferencias, similitudes y diversidad” y extender la idea de que “las personas con y sin discapacidad pueden llevar una buena vida en común”.

El camino que recorren los visitantes está sembrado de obras de arte contemporáneo —pintura, instalaciones, escultura, fotografía…— realizadas por creadores con SD. Un par de grupos de teatro intervienen con escenificaciones in situ.

Source: 20′ Cultura

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